Und dann war alles ganz anders

Am 05. Juni 2003 wurde unsere Tochter Pia auf die Welt gebracht. In der 25. SSW! Sie wog 564 Gramm. Der Kampf um ihr Überleben begann. In den folgenden vier Monaten durchlebten wir viele Höhen und Tiefen. Wir freuten uns über jeden kleinen Fortschritt und erfuhren von den Ärzten und vor allem auch den Schwestern sehr viel Verständnis und Unterstützung, ohne die ich manches Mal verzweifelt wäre, wenn es wieder eine Komplikation gab. Nachts kamen die Selbstvorwürfe, auch wenn ich vom Kopf her wusste, dass es nicht meine Schuld war. Wut und Enttäuschung machten sich dann breit und immer die Frage „Was habe ich falsch gemacht?“ Tagsüber hatte ich keine Zeit mir darüber Gedanken zu machen, da musste und wollte ich funktionieren, für sie, unser kleines Baby, unser Wunschkind. Täglich hoffte ich, dass sie meine Stärke und Liebe spürt und beides aufnimmt.

Endlich eine richtige Familie

Dann endlich am 02. Oktober durften wir Pia mit nach Hause nehmen. Bepackt mit Fläschchen und Überwachungsgerät, geschult in Krankengymnastik nach Votja und Erste Hilfe fürs Baby fuhren wir gen Heimat. Wir waren glücklich, endlich eine richtige Familie zu sein. Aber ich merkte auch, wie sehr mich die vergangenen Monate ausgepowert hatten. Zeit zu verarbeiten, was geschehen war, hatte ich jedoch nicht.

Das richtige Maß finden

Pia hatte es geschafft. Sie hatte überlebt und dies mit erstaunlich geringen Behinderungen. Durch die Beatmung ihres noch so unreifen kleinen Körpers waren ihre Netzhäute und ihre Lungen geschädigt worden. Außerdem waren ihre motorischen Fähigkeiten noch beeinträchtigt. Aber gemeinsam würden wir es schaffen, da war ich mir ganz sicher. Ich würde alles tun, um meiner Tochter zu helfen, sich gesund zu entwickeln. Wir waren daher ständig unterwegs: Kinderarzt, Orthopäde, Krankengymnastik, Entwicklungstests, Frühförderung… Durch die gezielte Umsetzung der Spiel- und Förderideen der Therapeuten gelang es, Pias motorische Entwicklungsverzögerung erheblich zu verringern. Mit 1,5 Jahren begann sie zu laufen und inzwischen klettert sie auf alles, was sie erreichen kann. Diese Termine haben viel Zeit gekostet, die wir lieber spielend oder ganz einfach als ganz normale Familie ohne Stress verbracht hätten. Aber ich hatte auch das Gefühl, dass ich etwas dafür tun konnte, dass Pia sich gut entwickelt. Dieses Hin- und Hergerissensein zwischen dem Wunsch nach Normalität und der Angst etwas falsch zu machen oder Pia nicht ausreichend zu fördern, habe ich bis heute. Irgendwann sagte mir mal ein Arzt, ich solle die traumatischen Erlebnisse hinter mir lassen und Pia die notwendige Erziehung vermitteln. Aber es fällt schwer, einem Kind, das so viel durchgemacht hat, die nötige Strenge entgegenzubringen. Zumal Pia auch – nachdem wir zu Hause waren – noch häufig krank war. Jeder kleinere Infekt schlug bei ihr gleich auf die Bronchien. So gehörte ein Inhalationsgerät und ein Nasenabsauger, den man praktischer Weise an den Staubsauger anschließen kann, schon sehr bald zu unserer Grundausstattung. Trotz allem ist Pia ein wahrer Sonnenschein, frech und fröhlich, und die Freude über unser Kind gibt mir immer wieder Kraft. Auch unsere Familie, die ganz eng zusammengerückt ist, war in schwierigen Zeiten ein enormer Halt für mich und hat mich so manches Mal aus meinem Schneckenhaus wieder hervorgeholt. Denn vor allem in der ersten Zeit haben mich die betretenen Blicke von Fremden sehr getroffen. Ich hatte immer das Gefühl, ich muss mein Kind verteidigen, erklären, warum Pia anders ist. Ich habe mich dann eingeigelt und zurückgezogen.

Da kann immer noch was nachkommen

Als Pia zwei Jahre alt war, fiel zunehmend auf, dass sie auf Zurufe und Geräusche nicht adäquat reagierte. Ihr Gehör wurde erneut überprüft. Die Diagnose traf uns wie ein Schlag ins Gesicht: „beidseitige hochgradige Schallempfindungsschwerhörigkeit“. Pia musste nun außer der Brille noch Hörgeräte tragen. Zudem musste sie wöchentlich zur Sprachförderung. Ihr Sprachverständnis hat sich seither deutlich verbessert und ihr Wortschatz vergrößert sich immer mehr. Ohne Gebärden ist die Kommunikation mit ihr jedoch noch nicht möglich. Eigentlich hatten mein Mann und ich diskutiert, ob Pia ab dem Frühjahr in einen Regel- oder einen Integrationskindergarten gehen könnte. Nun stellte sich die Frage, ob sie nicht in einem Kindergarten für hörgeschädigte Kinder besser betreut und gefördert würde. Von unterschiedlichen Seiten bekamen wir Ratschläge und wussten nicht, was für Pia das Beste sein würde.